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Association des Maladies Orphelines Midi Pyrénées










 

 Dernières nouvelles de Shanna :

depuis le groupe facebook

 

 

Depuis la page de ce groupe facebook   .

 

HELP !!!!!


AVIS DE RECHERCHE TRES URGENT ET IMPORTANT !!!!!
A DIFFUSER SVP A TOUS VOS CONTACTS SURTOUT DU COTE DE BORDEAUX  !!!!!!

CE N'EST MALHEUREUSEMENT PAS UNE BLAGUE!!!
SI FACEBOOK PEUT AIDER A FAIRE CA...

 

 

Une amie Laetitia Simon, 30 ans, a disparu depuis ce mercredi 6 janvier 2010 au soir, à 16h30 dans la région bordelaise.

Elle allait apparement dans la direction de Cambes en Gironde. Elle était habillée d'un long manteau noir Kana beach, bottes marrons, sa voiture est une citroen ZX privilège de couleur sombre, immatriculée 4885 QX 33. La police est prévenue et sa famille est trés inquiéte.

Nous recherchons sa voiture.

Si vous avez quoi que ce soit comme information vous pouvez appeller au

Commissariat Central de Bordeaux
23 Francois de Sourdis
33061 BORDEAUX

Téléphone : 05.57.85.77.77

Des infos, photos et l'avis de recherche est à télécharger ici

http://grafikeyes.free.fr/laetitia/

Diffusez ce message sur votre profil svp,
ca coute rien et si çà pouvait aider à la retrouver.

Par avance, merci.

 

 

A lire aussi sur le forum de HoaxBuster :

clic ici

 

 

 





SAUVONS  JENNYFER  

J'ai découvert l'histoire de Jenny sur facebook

Une page sur Myspace a été crée.

 

J'ai créé un site de soutien ( clic ici ) avec

- adresse postale , e-mail , téléphone de l'association

-les articles de journaux parus ( Haute-gironde , Sud-Ouest )

- télévision : ( reportage FR3 Jenny , LTV Limousin )

-les concerts ( 29 août et 13 nov 2009  )

- les liens sur Internet ( Facebook , Myspace , Skyrock , etc ... )

-etc ...

Merci d'en parler autour de vous .

Pour sauver Jenny .

Bernard

 

 






POUR SAUVER JENNYFER , 15 ANS.

Page facebook Sauvons Jennyfer ( clic ici )

__________________

Jennifer et ses parents ont besoin de nous tous : Aujourd'hui, un objectif, se mobiliser pour Jennifer (Shirley étant sa mère) qui a besoin de dons pour se faire opérer aux Etats-Unis. Bonne journée à tous ! 





Association : SOS MOBILISONS NOUS TOUS POUR SAUVER JENNYFER UNE ENFANT DE 15 ANS .

Identification WALDEC : W331000912

No de parution : 20090021

Département (Région) : Gironde (Aquitaine)

Lieu parution : Déclaration à la sous-préfecture de Blaye.

Type d'annonce : ASSOCIATION/CREATION



Déclaration à la sous-préfecture de Blaye. SOS MOBILISONS NOUS TOUS POUR SAUVER JENNYFER UNE ENFANT DE 15 ANS.

Objet : apporter soutient moral et financiers et toutes aides possible en sa possession, afin de sauver une enfant en lui apportant tous les soins nécessaires, dont l’avenir vital n’excède pas sa majorité, ou par contacts extérieurs, un maximum de renseignements auprès des spécialistes médicaux, le présent et l’avenir de cette maladie pulmonaire grave et encore d’origine inconnue.

Siège social : 131, avenue du Général de Gaulle, 33920 Saint-Yzan-de-Soudiac.

Courriel : shirley33@live.fr

Date de la déclaration : 11 mai 2009.



Message des parents :



Bonjour, nous sommes les parents d'une jeune fille de 15 ans atteinte d'une maladie des poumons d'origine inconnue , celle ci lui ronge et a commencé par le droit et maintenant atteint le gauche, ma fille a été opérée en janvier 2008 du poumons droit, cette opération n'a rien donné cela a été un échec total, ma fille fait des infections pulmonaires a répétitions, elle est sous antibiotiques en permanence (a l'année non stop) sans compter tous les aérosols tous les jours et la kiné tous les jours, depuis de nombreuses années.

Bordeaux ne sachant pas comment la soigner ils nous ont envoyé a l'hôpital trousseau a paris, sans succès, ceux ci viennent de nous annoncer qu’il restait un peu de poumons valide a ma fille et qu’il fallait les conserver en continuant et même augmentant tout ses traitements car sinon d'ici trois ou quatre ans elle n'aurait plus de poumons.

Nous ne souhaitions vraiment pas un tel résultat. Nous sommes reparties déçues et désespérées.

Nous ne comptons pas attendre 3 ans pour faire quelque chose et comptons bien emmener notre fille aux états unis dans un hôpital spécialisé.

Notre fille est toute notre vie et nous ne l'abandonnerons jamais nous ferons tout pour la soigner.

Faute de moyen nous demandons, nous lançons un SOS a la population française afin de nous aider dans cette démarche, en envoyant des dons 1 euros par personne même, nous comprendrons chacun fait ce qu’il peut, nous le comprenons très bien.

Sachez que ce n'est pas un canular, la vie de notre fille avant tout, nous ne plaisanterions jamais avec la santé, encore moins avec la vie d'une enfant,

Nous pouvons à ceux qui ne croiraient pas fournir toutes les preuves.

Notre fille est obligée de vivre en établissement climatique loin de nous à la montagne,
nous ne la voyons que tous les 2 ou 3 mois, c'est très dur à supporter,
ses petits frères et sœurs la réclament chaque jour.

Nous vous demandons de faire tourner ce message à tous vos contacts
afin qu’il fasse le tour de la France entière...

NOUS REMERCIONS TOUS LE MONDE PAR AVANCE

Nous sommes désespérés pour en arriver à une telle demande, ce qui n'est pas du tout dans nos habitudes.

Vous pouvez envoyer vos dons directement au nom de l'association
crée le 4 mai 2009 à la Sous préfecture de Blaye (33)



"SOS MOBILISONS NOUS TOUS POUR SAUVER JENNYFER UNE ENFANT DE 15 ANS " dont le siège est le suivant : Melle Jennyfer AUTIER 131, avenue du général de gaulle 33920 ST YZAN DE SOUDIAC

Notre mail shirley33@live.fr
Mon numéro personnel  06 78 34 56 64
LES DONS SONT DEDUCTIBLES DES IMPOTS



Si quelqu'un peut m'aider dans cette démarche appelez moi n'hésitez pas MERCI



Lien Facebook  ( clic ici )

Lien Myspace ( clic ici  )

MERCI d'avance pour Jennyfer

 

Article du journal Haute-Gironde ( clic ici )
Article du 17/06/2009 à 09:43
Solidarité. Leur combat contre un mal inconnu
Jennyfer se bat pour vivre malgré la maladie et les traitements de plus en plus lourds à supporter
Jennyfer, 15 ans de St Yzan de Soudiac, souffre d'une maladie d'origine inconnue qui lui ronge les poumons.

Laissés sans espoir par les médecins français, ses parents ont créé une association pour recueillir des dons afin de tenter de trouver une solution aux Etats-Unis

«SOS, Mobilisons-nous tous pour sauver Jennyfer, une enfant de 15 ans ».

Les statuts de cette nouvelle association ont été déposés à la sous-préfecture par Shirley et Bruno Autier, de St Yzan de Soudiac, le 4 mai dernier.
La solution de la dernière chance pour aider leur fille Jennyfer à vivre.

« Elle souffre d'une maladie d'origine inconnue qui lui ronge les poumons », explique Shirley Autier. « Ça a commencé à l'âge de 7 ans : elle faisait tout le temps des bronchites qui, malgré les traitements, ne passaient pas ». Un scanner révèle une petite dilatation des bronches. Sans grande inquiétude, les médecins poursuivent les antibiotiques et prescrivent un peu de kiné respiratoire. « Mais son état n'a fait qu'empirer », raconte sa maman.

Un mystère pour les médecins bordelais et parisiens

Dès le CM2, l'emploi du temps de la petite fille se partage entre l'école, la maison et l'hôpital où elle doit régulièrement subir des cures d'antibiotiques par perfusions.
« Au début de l'année dernière, elle oscillait entre poussées de fièvre et chutes de température, elle ne mangeait et ne buvait plus rien, poursuit la maman, désemparée. La moitié de son poumon droit était complètement nécrosée, elle a finalement été opérée à l'hôpital de Bordeaux ». Malgré cette ablation de la moitié du poumon, les infections persistent « et ce n'est jamais le même microbe qui revient ».
Pour éviter les surinfections, l'adolescente est envoyée dans un centre climatique pour enfants asthmatiques à Font-Romeu dans les Pyrénées. Scolarisée en 5e dans un collège près de son lieu d'hébergement, elle souffre de l'éloignement de sa famille et « a du mal à se faire des amis », observe sa maman qui, dès qu'elle le peut, part la voir avec son papa.
Si les symptômes et les traitements, prise d'antibiotiques par aérosol trois fois par jour et kiné respiratoire deux fois par jour, peuvent faire croire à une mucoviscidose, le mal qui ronge Jennyfer reste un mystère pour les médecins bordelais, qui décident finalement de l'orienter vers le Professeur Jocelyne Just à l'hôpital Trousseau à Paris. Un espoir pour la jeune fille et ses parents:
« Nous croyions vraiment qu'elle allait trouver quelque chose ». Mais après deux jours d'examens poussés, les 9 et 10 avril derniers, « nous sommes tombés de haut », confie Shirley, rattrapée par l'émotion. « C'est surtout la façon dont le Docteur a dit les choses à Jennyfer:
« Ta maladie ne guérira jamais, il va falloir que tu prennes plus de médicaments, sinon dans trois-quatre ans, tu n'auras plus de poumons! ». Comment augmenter ses traitements, ils la rendent déjà malade ! Ma fille a compris qu'elle allait mourir ».

Les Etats-Unis : la solution de la dernière chance

Un pronostic auquel aucune mère, aucun père ne peut se résoudre. « J'ai vu sur Internet, beaucoup de forums de personnes qui souffrent de problèmes pulmonaires et qui sont allées aux Etats-Unis pour se faire soigner », souligne Shirley Autier, prête « à faire le tour du monde s'il le faut » pour tenter de sauver sa fille. « Je ne la laisserai pas », insiste-t-elle.

Par des connaissances communes, la Soudiacaise a été mise en rapport avec Michael Affatato, le propriétaire viticole du château la Gatte à St André de Cubzac d'origine américaine. « Il va essayer de nous trouver là-bas le meilleur pneumologue ».
L'objectif de l'association créée par le couple, avec l'immense soutien des trois petits frères et soeur de Jennyfer, Sharlen, 13 ans, Myckael, 9 ans,  et Jonathan, 6 ans, est de recueillir un maximum de dons afin de pouvoir financer leur voyage, l'hébergement, les à-côtés, les examens et éventuels soins.
Une greffe peut en effet être envisagée. « Elle avait été brièvement évoquée il y a quatre ans, précise Shirley Autier. Aujourd'hui, elle serait double. Nous ferons tout notre possible pour ne pas en arriver là mais s'il le faut, ce sera fait aux Etats-Unis, n'ayant plus confiance ici ».

Samedi dernier aux portes ouvertes de la caserne de St Savin
Epaulée par son amie Jocelyne, la maman de Jennyfer fabrique des petites boîtes en carton qu'elle dépose, avec leur accord, dans un maximum de commerces, administrations et associations afin que chacun puisse apporter sa petite contribution.
A l'occasion des portes ouvertes de la caserne de St Savin le samedi 13 juin, des appels micro en faveur de Jennyfer ont été faits par l'Amicale des sapeurs pompiers. Une corporation au sein de laquelle une vraie chaîne de la solidarité est sur le point de s'enclencher, Shirley Autier a lancé des appels à toutes les Amicales qu'elle a pu trouver au niveau national.

Sensible également au combat de cette famille, le maire de St Yzan, Pierre Roques, « met la salle des fêtes à ma disposition et me laisse faire des photocopies gratuitement à la mairie », rapporte la présidente de « SOS Mobilisons-nous tous pour sauver Jennyfer, une enfant de 15 ans ».
Qui espère organiser un concert avec des groupes locaux, des lotos et attend qu'on lui souffle d'autres idées.
Un peu pressée par le temps: « Nous voulons partir le plus vite possible mais il nous faut un minimum d'argent », assure-t-elle, se donnant jusqu'à la fin de l'année pour réaliser son projet.


SOS Mobilisons-nous tous pour sauver Jennyfer, une enfant de 15 ans,

pour tout contact Tél. 0557580064 ou 0678345664 ou mail : shirley33@live.fr

Article rédigé par :
Anne-Claire Parola





A voir sur le blog de la page Myspace SAUVONS JENNYFER ( clic ici  )


1° Partie du reportage fr3 Aquitaine pour jennyfer du 6 septembre 2009

Fr3 jenny reportage du 6.09
par sauvonsjennyfer15ans


2° FORUM LA ROSE DE L ESPOIR POUR JENNYFER

Aline une modératrice très touchée par l'histoire de Jennyfer a eu la gentillesse de mettre des articles concernant Jennyfer et sa maladie sur son forum consacré aux enfants malades ( clic ici ) 
Merci Aline
On vous embrasse

Pour revenir en haut de la cette page d'accueil cliquez ici

 

 

 


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